6月12日夕方、久しぶりにコーディネーターの方から電話があった。DNAタイピング検査から約2ヶ月、いよいよここで移植となるか“無し”になるかが決まる。
結果は「患者様都合により中止となりました」とのこと。残念である。全身麻酔や1週間ほどの仕事の休み、チームTTに影響するなどなど、いろんなネガティブな要素はたくさんあったのに、残念という感覚が湧いてきたのは自分でも意外であった。それらのリスクが無くなってスッキリするはずなのにである。
今回骨髄を希望していた患者さんがどうなったかは知らされない。他に条件の良い適合者が現れたのか、別の治療方針へ変更になったのか、それとも移植を待たずに・・・・。考えればキリがない。
この一報を聞いて、「残念だ」という気持ちの次に、「まあそらそうだわな」という気持ちが湧いてきた。
私が誰か他人の命を救うなんて、そんな大それた事ができる自分にちょっと鼻高々になっていたことに気が付いた。いや、そりゃ現代の医学では可能だし、現に今も行われている。完全なボランティアであることもよく理解している。だけど、「おれは他人の命を救ったるんやでー」というやらしい気持ちが正直あったことは否定出来ない。
もし実際に移植にまで至ったとしたら、私はきっとブログやFBで声高々に画像や近況をアップしただろう。ドヤ顔で院内の様子を撮り、語彙の足らない恥ずかしい長文を書いていたかもしれない。
「人の命を救う」ということは、臓器の移植や、被災地での救助活動や、献血など、ある特定の行動をすることによってもたらされるものだと思うけど、そういう目に見えることだけではない気がする。もっと広い意味で、たとえば私がここに存在し、普通に日常を送るだけで持続する命だってある。家族がその一例だ。
「人の命を救う」とは難しいことだ。「おりゃ~今から救うぜ~」ではあかん。「救わさせて頂きます」もちょっと違う。不治の病になった人たちがよく言う言葉に、
「病気で死ぬのではない、寿命で死ぬのだ」
というものがあるそうだ。もうすぐやってくる死は、病気のせいではなく、生まれた時からこの時と決まっていた運命によるものだという、とても前向きで健気な考え方である。だからもしかしたら、自分に適合する骨髄を求める患者さんのほとんどは「見つからなくて元々」というふうに考えているのかもしれない。適合者が見つかるのも見つからないのも運命で、自分の寿命をラッキーとかアンラッキーなどで伸ばしたり縮めたりすることはそもそもできないのだと。
患者さんがそのように考えているのであれば、我々ドナーが「なんとしてでも骨髄を提供したい!」と言うのはなんと押し付けがましいことかと思う。今回は結局骨髄提供には至らなかったが、とてもたくさんのことを考えさせられた。また患者さんからお呼びがかかったら喜んで提供したいと思う。
『オー!ファーザー』 伊坂幸太郎 新潮社
伊坂幸太郎の新刊。新刊とはいえ2006年に新聞連載として始まったそうで、作品の完成としては『ゴールデンスランバー』よりも前になるとのことだ。まあそんなことはどうでもええか(笑)。
4人の父親と暮らす高校生が主人公。4人の父親は個性豊かで、頭脳明晰キャラ・スポーツ万能キャラ・ギャンブラーキャラ・イケメンキャラである。4人の父親に過干渉にされ辟易する日々。そんな中である事件に巻き込まれ、父親4人が解決に向けて動き出すというようなストーリー。序盤から中盤にかけては主人公の由紀夫と4人の父親、名脇役たちの日常的な会話や出来事がずっと続く。4人父親がいるといっても、誰が本当の父親なのか、母親はどうしてるのかなどの現実的なことは問題ではないようだ。まあ気になるといえば気になるけど、そういう滅茶苦茶な設定が逆に面白い。
序盤中盤でもうそれはありとあらゆる伏線が散りばめられ、終盤も終盤、残り数10頁程度で一気にまとめられる。一気すぎて少々無理やりな感じもするが、伊坂幸太郎はそうなのだ。前にも書いたかもしれないけど、もうそれは見事に丁寧に丁寧に伏線を包み、きちんとオチも用意して、さらにあとがきの部分で自らの物語を解説し、出版にあたっての協力者へのお礼も忘れず、参考文献リストも載せている。きっとめっちゃエエヤツなんだろうなと感じさせる。丁寧で物腰が柔らかく几帳面で勤勉。きっとそんな感じなのだろうなと思っていると、やっぱり伊坂幸太郎に出てくる主人公はみんな伊坂幸太郎キャラなのである。
由紀夫くんも例外ではない。事件に巻き込まれつつも試験のことが気になったり、過干渉気味に接してくる父親や脇役たちを煙たく感じながらも結局言うことを聞いてしまっていたり、返すセリフがクールでユーモアがあったり、出来杉くんな感じである。伊坂幸太郎を始めて読む人にはちょっと違和感がある作品かもしれないけど、痛快な4人のお父さんは楽しい。こんなお父さんたちがいたらさぞかし楽しいだろうなと思う。「いつでも変わってあげるけど?」って由紀夫くんに言われそうだ。
第12回・13回チームTT練習
7月6日(土)第12回練習。520集合地点へ向かう道すがら、鈴ひろさんと一緒になる。この日は追い風で、単独でも結構な速度で巡航することができたのだが、鈴ひろさんの後ろに付いていいるとぐんぐん引っ張ってくれた。私の調子自体は悪くはなく、4日ぶりぐらいのライドであったから休養も十分。結構気合が入った状態だった。
練習が始まって第3区間までは調子が良かった。第3区間の最後でいつものように鈴ひろさんが自滅覚悟のゴールスプリントを始め、その後方に付けていた私も加速。メーターは56ぐらいを示していて、さらにそこから追い抜きをかけようと横に飛び出して加速。ここで折り返し。ところがそのハーフゴールスプリントで一気に脚に乳酸が溜まり、全く力が入らない状態になってしまった。
折り返して第4区間の途中まではなんとか付いて行ったけど、先頭に出ても35ぐらいしか出ず、後方に下がって列車の後ろに付けようとしても加速ができず、あえなく千切れてしまった。そこからは一人旅。独りで走ると長い長い。すでにゴールしていたメンバー3人が途中まで折り返してきてくれて合流。なにがそんなに調子が悪かったのか自分でもわからない感じ。無茶なスプリントは避けたほうが良いということかな。まあ練習なんだし滅茶苦茶に走るのもたまにはいいのかなと納得しておく。
メンバーと離れて私はそのまま出勤。いつものように枚方市街地を抜けて磐船街道、R163を登り、富雄川沿いを走る。道中、サドルの先に当たる尿道がかなり痛くなってきて、どうにかこうにか痛いポイントをずらすように漕いでいたが、たまらずバイクを降りてサドル位置確認。少しだけ高さを上げ、少しだけ前下りにして、少しだけサドルを前に出した。
おかげで尿道の圧迫もマシになり、なんとか漕げるようになった。漕げるようになったどころか重いギヤもぐんぐん踏めるようになり、調子が悪かったのはサドルの位置が悪かったのかなあと思ったりもする。やはりまだまだTTポジションを確実に自分のモノにできていないようだ。内灘以降に変更したサドルポジションで、「これはサイコーや!」と思っていたのに、今日また変更してしまった。しかも方向性は内灘で失敗したはずのポジションに戻すような感じ。自分で自分のポジションがわからなくなってきた。まあとにかく乗り込みだな。練習、通勤問わず、しばらくは全てのライドをTTバイクで行おうと思う。
で、仕事を終えて帰宅。清滝を下ってR163を大阪方面に走っている頃に、急に空が暗くなって土砂降りの雨が。慌てて雨宿りして命より大切なiPhoneちゃんを防水し、小降りになるのを待ってリスタート。それが悪かったのか、今朝は少し体調不良。というわけで、今朝の第13回チームTT練習はお休みさせて頂きました。メンバーのみんな、お疲れ様でした~。
骨髄移植その3
5月5日…先日の血液検査の結果が帰ってきた。懸念していたγ-GDPの値はいたって普通のレベルで、なんの問題も無しとのことであった。これからさらにDNAレベルでの詳しい検査に入っていくということなので、1ヶ月から2ヶ月ほど待ち続けなければならないようだ。
この時点で患者さんには適合するドナーがいた旨は伝えられているのだろうか。まだ決まっていない段階で知らせるのはぬか喜びさせるだけだろうからまだなんだろうな。「ドナーが見つかりました」との知らせを受けた時の患者さんの気持ちはどんなだろうか。真っ暗な未来に一筋の明かりが・・・・なんて感じなのだろうか。まあ、健康である私が患者さんの気持ちなど計り知るなんてことはできない。むしろそういうことを考えるのはドナーの自己満足なのだろう。
ドナー登録したときはそんなことを妄想してホクホクしたもんだが、いざ候補に選ばれた今、ちょっと考え方が変わってきたのは事実。移植して治るのも運命ならば、治らないのも運命。私にはなんの責任も義務も罪もない。「命を助けてあげた」なんて考えるのはむしろエゴであると思う。それは神様が決めることであって、ドナーが決めることではない。というわけで、内灘エントリーを決定。自分の趣味やライフワークを削ってまで執着することでもないかなと思って。別に無関心になったわけではない。なるようになると思っただけ。
つづく
再読シリーズ その2
『イリュージョン』 リチャード・バック
『かもめのジョナサン』と並んで大好きな小説。再読どころか何度も読み返している。正直言って何度も読んでいる割にはあんまり理解しきれていないところがあるのだけれども、なんといっても複葉機の痛快な飛行シーンがサイコーである。
ドナルド・シモダが発する言葉の中にはありがたいものがたくさんあるのだけれども、やっぱり一番好きなセリフは、
「リチャード、全てはイリュージョンなんだよ」
である。『かもめのジョナサン』では、ジョナサンが必死になって飛ぶ訓練をする。そこには世の中の不条理な流れに逆らって生きるかもめの姿が描かれているけど、『イリュージョン』に関しては、もっと楽に、フランクに世の中の不条理を捉え、「世の中なんてイリュージョンさ」と言い放つ、そういう“力の入ってなさ加減”が好きだ。
私も仕事や家庭などで悩むことはあるけど、基本的には深く考えないタイプである。もうすぐ40になるけど、40台というのは20台30台にはできなかった、要らないものの排除や、興味のないことへの無関心が可能になり、肩に力を入れずに楽に生きられる気がしている。『イリュージョン』にはそういう“楽に行こうぜ”という雰囲気が感じられる。
私も20台30台の頃はいろいろと思い悩んだし、かもめのジョナサンみたいに世の中に反発しながら自分の活路を見出したろやんけー!という鼻息の荒さもあったけど、やっぱり「世の中全てはイリュージョンなんだよ~ん♪~(´ε` )」みたいなスタンスで生きていけば、楽なんだ。
みんながみんな、ドナルド・シモダやリチャードみたいに生きられたらいいなとは思う。なかなか難しいだろうけどね。まあ今20台30台の人は、せいぜい苦労してください。バラ色の40台が待ってる…ハズ(笑)。
再読シリーズ その1
『ノルウェイの森』 村上春樹
初めて読んだときはわけも分からず、「春樹ワールドってこんなんなんやー」という感じで終わったが、二度目ともなるとちょっと理解できるようになったと思う。とはいえ、ネットに書き込まれているたくさんの書評を見ると、私の理解なんてまだまだ浅いのだなあと考えさせられることもある。
特に、中学生の課題図書となり、優秀な読書感想文などを読んでいると、自分の文章の稚拙さや、理解の浅さにうんざりすることもある。まだまだ重箱の隅をつつく程度の理解しかしていないようだ。
ワタナベくんは一体何を求めていたのだろうか?直子が完治するのを待って結婚したいみたいなことを言っていたが、なんかそのようには感じられない。19の僕なら迷わず緑に行くだろう。40になった今はレイコさんかな(笑)。どちらにせよ、直子という選択肢はないわー。
たぶんワタナベくんはキズキを求めていたのだろう。あいつは結局バイなのだ。実は自分の中にある「男も好き」という部分に気付かずに、たくさんの女と寝ては哲学的な思想にのめり込み、下半身が暴走する男性的本能に蓋をし続けながら生きていっているのではないだろうか。
とまあ、突拍子もないところで自分を納得させた所で二度目の感想文を終わりにする。しばらく経ってから読み返したら恥ずかしいんだろうな…。
『真夏の方程式』 東野圭吾 文春文庫
ガリレオシリーズ最新作。この6月末頃に映画が公開されて話題になったけど、映像化反対キャンペーン中の私としては活字のほうがやはりいい。とはいえテレビCMなんかで福山雅治とか杏がばんばん出演しているので、どうしても脳内で、湯川学の顔は福山雅治に、そして今回の物語のヒロインである川畑成美の顔は杏になってしまうのである。
しかしまあそれらのキャスティングは、まるで映画が先で小説が後なのかと思うぐらいハマっていて、特に川畑成美の健康的で海が似合いそうな雰囲気は、杏以外に誰が適役やねんというぐらいハマっている。というわけで、登場人物のキャラクターの脳内映像化が簡単で労力を要さなかったために、スッとストーリーの中に引き込まれるような感覚があった。
舞台は夏の海。玻璃ヶ浦(はりがうら)という寂れた観光地の家族経営旅館に湯川学が宿泊することから始まる。同時にこの旅館の家族の親戚でもある小学生、恭平くんも夏休みのために遊びに来ている。湯川学と恭平くんが意気投合し、夏休みの自由研究等の宿題を手伝ったりする場面が微笑ましい。たしか湯川学は子供嫌いのはずだったが、ガリレオシリーズも長期化し、湯川学も子供を許容できるように成長したということなのだろうか。
ある日、同旅館に宿泊していたお客さんが死体で見つかった。事故で片付けようとする地元警察に警視庁から待ったが入り、お馴染み草薙刑事と湯川学の活躍が始まるわけだが、事件の展開的には今までにもないことはなかった展開なので新鮮さはない。実は何年も前に起こった殺人事件が絡んでいて、その秘密が湯川学の頭脳と草薙刑事の捜査によって紐解かれていく。何年も前の事件や出来事が絡んでいるというパターンはガリレオシリーズだけでなく東野圭吾ミステリーズにはよくあるパターンだが、今回の物語は夏の海の美しさや、新鮮で美味しそうな魚介類などが全編に登場するので飽きない。
「家族を守るため」とか「愛する人を守るため」みたいなキーワードが出てくるけど、正直あんまりピンと来なかった。それなら『容疑者Xの献身』とか『麒麟の翼』(これは加賀恭一郎シリーズ)とかのほうがグッとくる。『真夏の方程式』は、奇しくも舞台の美しさが目立ってしまった感がある。だからと言ってはなんだが、映像化反対キャンペーン中の私であっても、映画を観てみたいなあと思ってしまった次第である(笑)。
骨髄移植その2
4月24日(水)、朝から降り続いている雨の中、確認検査面談のためクルマで都島総合医療センターへ。電話では何度か話をしているコーディネーターだが、会うのは今日が初めて。総合医療センターの正面玄関を入った所あたりで、骨髄バンクセンターの黄色い封筒を持っているのでそれを目印に声をかけてくださいとのこと。
一瞬で見つかった(笑)。マスクをしておられるのではっきりはわからないけど、お歳は50歳代ぐらいかな?言葉遣いがとても丁寧な女性である。「今日は雨の中わざわざお越しくださいましてありがとうございます」と、きちんと挨拶をされて好印象。
「それではこちらへ」と促されるままにコーディネーターはすいすいと院内を進みエレベーターホールへ行き、迷わず17階へのボタンを押した。やはりこういうことは何度となくあるのだろう。非常に手慣れた感じである。
「同時に何人かのドナーさんを掛け持ちすることってあるんですか?」と質問してみた。私はあっても2人か3人ぐらいのものかなと勝手に思っていたが、移植を終えた方へのフォローなども含めると、常に15人ぐらいのドナーさんを掛け持ちし、多い時は20人以上も1人のコーディネーターで対応するそうだ。驚きであった。
だからといってなおざりな対応をされるわけでもなく、病院側に用意してもらった個室に行き、骨髄移植とはどういうもんやという話から、HLA型にはこんな種類があって云々や、過去にあった事故事例など、親切丁寧に説明してくれる。私が途中途中で挟むしょうもない質問にも丁寧に答えてくれた。
やはり個人的に気になるのは、チームTTへの日程的な影響。確認検査をしているこの時点では最終的にドナーに選ばれる確率は50%程度とのことなので、まだはっきりとした日程はわからない。というよりも、患者さんの病状や都合に大きく影響されるので、移植日を「レース日」から避ける程度のことはできても、長期的な日程(例えば練習日の調整やレース申し込みの可否など)は調整のしようがない。そらそうだわな。こちらの都合で患者さんの病状を調整できるわけがない。もうなるようにしかならない。あんまり長期的なことは考えないでおこうと思う。
さて、コーディネーターさんからの勉強説明会を終えたあとは担当医の簡単な質問のあとに血圧検査と採血。前日禁酒したこともあってどっからでもかかってこんかい!の心意気。普段健康診断で採られる量よりも少し多いかなぐらいの量を採られた。
先生がおっしゃるには、やはり若くて健康な人がドナーに選ばれやすいとのこと。患者とドナーの関係は、なるべくなら同性、おなじ血液型、同じぐらいの体型、同年代が好ましいとのこと。現時点では担当医も患者さん情報は全くわかっておられないようなので、「医者の勘」程度から出た言葉なのかもしれないが、まあ言うてもプロの発言である。当たる確率は高いと考える。
今日の採血の結果は約2週間後に通知が来るそうだ。それから先は、ドナーに選定されるかどうかの詳細な血液検査等(DNAタイピングとかいう難しい検査)に入り、1~2ヶ月ぐらいはただひたすら待ち続けるだけの日々なんだそうだ。ここまできたら選ばれるように願いたい。
その他のメモ。
☆最終的にドナーを選ぶのは担当医の仕事で、患者側の意向でドナーを選ぶことはない。
☆移植を受けた患者さんが社会復帰できるのは50~60%程度。
☆骨髄移植を受けると血液型が変わるどころか、異性同士だった場合は血液細胞情報だけで見れば性も変わる。性格は変わらないので血液型占いは医学的見地から見ても嘘である。
第11回チームTT練習
今日は全員集合。
内灘以降、少しサドルを下げてお腹に力が入るようにしたらなかなか調子が良い。ケイデンスも上がった。今までは真上からゴリ押しで踏み抜く感じだったが、今ではクルクルと回すことができる。40ぐらいの巡航なら楽勝である。今日は往路が少し向い風だった。
今日はみんな調子が良いみたいで、向い風の中でも42ぐらいで進む。西やん鈴ひろさんも、あかんあかんと言いながら結構な速度で引いてくれる。私は相変わらず普通。でもとにかく絶対千切れないように心がける。
往路の最後に鈴ひろさんがダッシュ!自滅覚悟(?)で50ぐらいまで上げる。なんとか付いて行くが最後は踏み切れなかった。復路は若干追い風。45ぐらいの巡航で列車は進む。時折47ぐらいに上がり、このペースで内灘走れたらなあと思ってしまう(笑)。
またまた最後の区間で鈴ひろさんがダッシュ!後ろから見てるとふくらはぎの筋が急にいきり立つのでびびる(笑)。しかしわずか数十秒で撃沈。続いてNAMくんがダッシュ。なんとか最後まで付いていけた。絶対千切れない諦めない縛りはなんとか守れた。
レース後1週間ぐらいは何故か調子が良い。時には心肺に強烈な負荷を与えるといいのだろうか。昔NSR250Rに乗っているとき、町中でノロノロ走っているとエンジンの調子が悪くなってくるので、時々高速に乗って高回転までぶん回してやった。そしたらアイドリングも安定して回転の上がり下がりもスムーズになったのだが、人間もそんなことがあるのだろうか。
今日の咳き込み具合はマシだった。でもゴールスプリントのあとは少し咳き込む。そして酸欠のせいか強烈に頭が痛くなる。すぐに治まるけど。
骨髄移植その1
2013年4月13日、嫁の39回目の誕生日の日に、骨髄バンクセンターからの封書が届いた。いつもの季刊誌とは明らかに封筒の分厚さが異なる。「大切なお知らせです。至急開封してください。」とある。
いつか来るとは思っていたが、ついに来たかという第一印象。バンクに登録してから4年目にしての快挙(?)である。命に関わる病気をしておられる患者さんがいて、その方が私の骨髄を求めている・・・。頭ではわかっていても、実際にこの封筒を手に取ると、そんな実感が湧いてくる。
開封すると、中には「骨髄提供についてのご案内です」と書かれたA4の紙が多数と、「骨髄または末梢血幹細胞提供者となられる方へのご説明書」という小冊子が入っている。
骨髄提供の意思確認のアンケート数枚に記入し、翌日すぐさま返信。今回の患者さんは、この案内から80日前後の移植を希望される「迅速コース」というのを希望されてるとか。まるで洗濯機の「おいそぎコース」みたいな名称でちょっと気が抜けるが、もし私がこの封書をスルーした場合、もしくはいつものようにうだうだと何日もそのままにしていた場合、私のせいで「死ぬ」人が1人、確実にいるわけである。普段めんどくさがりな私でも、さすがにこの事実にはビビる。
会社の健康診断に毛が生えた程度の健康アンケートに答えた。それでも「不特定多数の異性と性交渉をもったことがありますか」や、「以下に記す国への海外渡航の経験がありますか」的な問いに、物事の重大さが伝わる。
封書を返信して約1週間足らずの4月17日、コーディネーターと呼ばれる女性から電話。早速第1回目の確認検査が段取りされる。自宅の近所である大阪市立総合医療センターを希望し、4月24日10時10分からということになった。
つづく。