6月12日夕方、久しぶりにコーディネーターの方から電話があった。DNAタイピング検査から約2ヶ月、いよいよここで移植となるか“無し”になるかが決まる。
結果は「患者様都合により中止となりました」とのこと。残念である。全身麻酔や1週間ほどの仕事の休み、チームTTに影響するなどなど、いろんなネガティブな要素はたくさんあったのに、残念という感覚が湧いてきたのは自分でも意外であった。それらのリスクが無くなってスッキリするはずなのにである。
今回骨髄を希望していた患者さんがどうなったかは知らされない。他に条件の良い適合者が現れたのか、別の治療方針へ変更になったのか、それとも移植を待たずに････。考えればキリがない。
この一報を聞いて、「残念だ」という気持ちの次に、「まあそらそうだわな」という気持ちが湧いてきた。
私が誰か他人の命を救うなんて、そんな大それた事ができる自分にちょっと鼻高々になっていたことに気が付いた。いや、そりゃ現代の医学では可能だし、現に今も行われている。完全なボランティアであることもよく理解している。だけど、「おれは他人の命を救ったるんやでー」というやらしい気持ちが正直あったことは否定出来ない。
もし実際に移植にまで至ったとしたら、私はきっとブログやFBで声高々に画像や近況をアップしただろう。ドヤ顔で院内の様子を撮り、語彙の足らない恥ずかしい長文を書いていたかもしれない。
「人の命を救う」ということは、臓器の移植や、被災地での救助活動や、献血など、ある特定の行動をすることによってもたらされるものだと思うけど、そういう目に見えることだけではない気がする。もっと広い意味で、たとえば私がここに存在し、普通に日常を送るだけで持続する命だってある。家族がその一例だ。
「人の命を救う」とは難しいことだ。「おりゃ～今から救うぜ～」ではあかん。「救わさせて頂きます」もちょっと違う。不治の病になった人たちがよく言う言葉に、
「病気で死ぬのではない、寿命で死ぬのだ」
というものがあるそうだ。もうすぐやってくる死は、病気のせいではなく、生まれた時からこの時と決まっていた運命によるものだという、とても前向きで健気な考え方である。だからもしかしたら、自分に適合する骨髄を求める患者さんのほとんどは「見つからなくて元々」というふうに考えているのかもしれない。適合者が見つかるのも見つからないのも運命で、自分の寿命をラッキーとかアンラッキーなどで伸ばしたり縮めたりすることはそもそもできないのだと。
患者さんがそのように考えているのであれば、我々ドナーが「なんとしてでも骨髄を提供したい！」と言うのはなんと押し付けがましいことかと思う。今回は結局骨髄提供には至らなかったが、とてもたくさんのことを考えさせられた。また患者さんからお呼びがかかったら喜んで提供したいと思う。
「骨髄移植」カテゴリーアーカイブ
骨髄移植その３
5月5日…先日の血液検査の結果が帰ってきた。懸念していたγ-GDPの値はいたって普通のレベルで、なんの問題も無しとのことであった。これからさらにDNAレベルでの詳しい検査に入っていくということなので、1ヶ月から2ヶ月ほど待ち続けなければならないようだ。
この時点で患者さんには適合するドナーがいた旨は伝えられているのだろうか。まだ決まっていない段階で知らせるのはぬか喜びさせるだけだろうからまだなんだろうな。「ドナーが見つかりました」との知らせを受けた時の患者さんの気持ちはどんなだろうか。真っ暗な未来に一筋の明かりが････なんて感じなのだろうか。まあ、健康である私が患者さんの気持ちなど計り知るなんてことはできない。むしろそういうことを考えるのはドナーの自己満足なのだろう。
ドナー登録したときはそんなことを妄想してホクホクしたもんだが、いざ候補に選ばれた今、ちょっと考え方が変わってきたのは事実。移植して治るのも運命ならば、治らないのも運命。私にはなんの責任も義務も罪もない。「命を助けてあげた」なんて考えるのはむしろエゴであると思う。それは神様が決めることであって、ドナーが決めることではない。というわけで、内灘エントリーを決定。自分の趣味やライフワークを削ってまで執着することでもないかなと思って。別に無関心になったわけではない。なるようになると思っただけ。
つづく
骨髄移植その２
4月24日（水）、朝から降り続いている雨の中、確認検査面談のためクルマで都島総合医療センターへ。電話では何度か話をしているコーディネーターだが、会うのは今日が初めて。総合医療センターの正面玄関を入った所あたりで、骨髄バンクセンターの黄色い封筒を持っているのでそれを目印に声をかけてくださいとのこと。
一瞬で見つかった（笑）。マスクをしておられるのではっきりはわからないけど、お歳は50歳代ぐらいかな？言葉遣いがとても丁寧な女性である。「今日は雨の中わざわざお越しくださいましてありがとうございます」と、きちんと挨拶をされて好印象。
「それではこちらへ」と促されるままにコーディネーターはすいすいと院内を進みエレベーターホールへ行き、迷わず17階へのボタンを押した。やはりこういうことは何度となくあるのだろう。非常に手慣れた感じである。
「同時に何人かのドナーさんを掛け持ちすることってあるんですか？」と質問してみた。私はあっても2人か3人ぐらいのものかなと勝手に思っていたが、移植を終えた方へのフォローなども含めると、常に15人ぐらいのドナーさんを掛け持ちし、多い時は20人以上も1人のコーディネーターで対応するそうだ。驚きであった。
だからといってなおざりな対応をされるわけでもなく、病院側に用意してもらった個室に行き、骨髄移植とはどういうもんやという話から、HLA型にはこんな種類があって云々や、過去にあった事故事例など、親切丁寧に説明してくれる。私が途中途中で挟むしょうもない質問にも丁寧に答えてくれた。
やはり個人的に気になるのは、チームTTへの日程的な影響。確認検査をしているこの時点では最終的にドナーに選ばれる確率は50％程度とのことなので、まだはっきりとした日程はわからない。というよりも、患者さんの病状や都合に大きく影響されるので、移植日を「レース日」から避ける程度のことはできても、長期的な日程（例えば練習日の調整やレース申し込みの可否など）は調整のしようがない。そらそうだわな。こちらの都合で患者さんの病状を調整できるわけがない。もうなるようにしかならない。あんまり長期的なことは考えないでおこうと思う。
さて、コーディネーターさんからの勉強説明会を終えたあとは担当医の簡単な質問のあとに血圧検査と採血。前日禁酒したこともあってどっからでもかかってこんかい！の心意気。普段健康診断で採られる量よりも少し多いかなぐらいの量を採られた。
先生がおっしゃるには、やはり若くて健康な人がドナーに選ばれやすいとのこと。患者とドナーの関係は、なるべくなら同性、おなじ血液型、同じぐらいの体型、同年代が好ましいとのこと。現時点では担当医も患者さん情報は全くわかっておられないようなので、「医者の勘」程度から出た言葉なのかもしれないが、まあ言うてもプロの発言である。当たる確率は高いと考える。
今日の採血の結果は約2週間後に通知が来るそうだ。それから先は、ドナーに選定されるかどうかの詳細な血液検査等（DNAタイピングとかいう難しい検査）に入り、1～2ヶ月ぐらいはただひたすら待ち続けるだけの日々なんだそうだ。ここまできたら選ばれるように願いたい。
その他のメモ。
☆最終的にドナーを選ぶのは担当医の仕事で、患者側の意向でドナーを選ぶことはない。
☆移植を受けた患者さんが社会復帰できるのは50～60%程度。
☆骨髄移植を受けると血液型が変わるどころか、異性同士だった場合は血液細胞情報だけで見れば性も変わる。性格は変わらないので血液型占いは医学的見地から見ても嘘である。
骨髄移植その１
2013年4月13日、嫁の39回目の誕生日の日に、骨髄バンクセンターからの封書が届いた。いつもの季刊誌とは明らかに封筒の分厚さが異なる。「大切なお知らせです。至急開封してください。」とある。
いつか来るとは思っていたが、ついに来たかという第一印象。バンクに登録してから4年目にしての快挙（？）である。命に関わる病気をしておられる患者さんがいて、その方が私の骨髄を求めている・・・。頭ではわかっていても、実際にこの封筒を手に取ると、そんな実感が湧いてくる。
開封すると、中には「骨髄提供についてのご案内です」と書かれたA4の紙が多数と、「骨髄または末梢血幹細胞提供者となられる方へのご説明書」という小冊子が入っている。
骨髄提供の意思確認のアンケート数枚に記入し、翌日すぐさま返信。今回の患者さんは、この案内から80日前後の移植を希望される「迅速コース」というのを希望されてるとか。まるで洗濯機の「おいそぎコース」みたいな名称でちょっと気が抜けるが、もし私がこの封書をスルーした場合、もしくはいつものようにうだうだと何日もそのままにしていた場合、私のせいで「死ぬ」人が１人、確実にいるわけである。普段めんどくさがりな私でも、さすがにこの事実にはビビる。
会社の健康診断に毛が生えた程度の健康アンケートに答えた。それでも「不特定多数の異性と性交渉をもったことがありますか」や、「以下に記す国への海外渡航の経験がありますか」的な問いに、物事の重大さが伝わる。
封書を返信して約1週間足らずの4月17日、コーディネーターと呼ばれる女性から電話。早速第1回目の確認検査が段取りされる。自宅の近所である大阪市立総合医療センターを希望し、4月24日10時10分からということになった。
つづく。